Державний експертний центр МОЗ України продовжує системну взаємодію з пацієнтськими організаціями щодо доступу до лікарських засобів, необхідних пацієнтам, але наразі відсутніх в Україні.

Із квітня 2026 року ДЕЦ спільно з Благодійним фондом «Пацієнти України» щомісяця проводить зустрічі за участю 12 громадських і благодійних організацій, що працюють у сфері захисту інтересів пацієнтів із рідкісними та тяжкими захворюваннями. Такий формат дозволяє регулярно обговорювати конкретні потреби пацієнтів, доносити їх до фармацевтичних компаній і потенційних заявників та відстежувати подальші кроки щодо державної реєстрації відповідних лікарських засобів в Україні.

Йдеться, зокрема, про препарати для лікування хвороби Вільсона–Коновалова, епілепсії, легеневої гіпертензії, пароксизмальної нічної гемоглобінурії, розсіяного склерозу, дитячих онкологічних захворювань та м’язової дистрофії Дюшена.

Постійна комунікація вже має конкретні результати. Станом на сьогодні державну реєстрацію отримали два лікарські засоби для терапії пароксизмальної нічної гемоглобінурії та аутоімунних захворювань сполучної тканини.

Ще два лікарських засоби пройшли експертизу в ДЕЦ, а висновки передані до МОЗ України на реєстрацію. Йдеться про препарати для лікування епілепсії, зокрема синдрому Драве, та хвороби Вільсона–Коновалова. Також у ДЕЦ триває спеціалізована експертиза лікарських засобів для лікування легеневої гіпертензії.

Під час чергової зустрічі окрему увагу приділили доступності дитячих лікарських форм для пацієнтів з епілепсією. Це питання залишається одним із найбільш актуальних, тому учасники обговорили подальші кроки для його вирішення.

До взаємодії долучаються і представники фармацевтичного ринку. Частина компаній уже розпочала опрацьовувати можливість державної реєстрації відповідних лікарських засобів в Україні. ДЕЦ продовжує комунікацію як із компаніями, які вже розпочали цей процес, так і з потенційними заявниками, які лише розглядають вихід на український ринок.

Регулярні зустрічі дають змогу не лише визначати актуальні потреби пацієнтів, а й переводити їх у конкретні кроки — від комунікації з потенційними заявниками до супроводу відповідних реєстраційних процедур. 

ДЕЦ і надалі посилюватиме взаємодію між пацієнтською спільнотою та фармацевтичним ринком, сприяючі тому, щоб потреби пацієнтів були враховані під час формування пропозицій щодо лікарських засобів та розширення доступу до необхідного лікування. 

Dec.gov.ua